Μια κατατονική γυναίκα «ξύπνησε» μετά από 20 χρόνια κι η ιστορία της ίσως αλλάξει την επιστήμη της ψυχιατρικής

Έμεινε χαμένη σχεδόν δύο δεκαετίες στην φυλακή του μυαλού της. Μέχρι που η παρέμβαση ενός γιατρού την έφερε πίσω στην ζωή και αυτό ίσως αλλάξει την επιστήμη της ψυχιατρικής. Η συμβολή του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος

Η νεαρή γυναίκα ήταν κατατονική, κολλημένη στο γραφείο των νοσοκόμων παραμένοντας πάντα ακίνητη, χωρίς να ανοιγοκλείνει τα μάτια, χωρίς να γνωρίζει ποια ήταν ή πού βρισκόταν.

Το όνομά της ήταν Έιπριλ Μπάρελ.

Πριν αρρωστήσει και μπει σε ψυχιατρικό ίδρυμα, η Έιπριλ ήταν εξωστρεφές άτομο και άριστη φοιτήτρια Λογιστικής στο Πανεπιστήμιο Ιστ Σορ του Μέριλαντ. Ωστόσο, ύστερα από ένα τραυματικό συμβάν, όταν ήταν 21 ετών, εκδήλωσε ξαφνικά ψύχωση και χάθηκε σε έναν κόσμο οπτικών και ακουστικών παραισθήσεων. Η έως τότε άριστη φοιτήτρια δεν μπορούσε πλέον να επικοινωνεί, να κάνει μπάνιο μόνη της ή να αυτοεξυπηρετείται.

Η Έιπριλ διαγνώστηκε με μια σοβαρή μορφή σχιζοφρένειας –μια δύσκολη ψυχική νόσος που πλήττει περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού και αλλοιώνει σε μεγάλο βαθμό τη συμπεριφορά των ασθενών και τον τρόπο που αντιλαμβάνονται την πραγματικότητα.
«Ήταν το πρώτο άτομο που είδα ποτέ ως ασθενή», λέει στην Washington Post o Σάντερ Μαρξ, διευθυντής του Τμήματος Ψυχιατρικής Ακριβείας στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια, ο οποίος ήταν ακόμη φοιτητής Ιατρικής το 2000 όταν πρωτοσυνάντησε την Έιπριλ. «Παραμένει ακόμη και σήμερα η πιο βαριά περίπτωση ασθενούς που έχω δει ποτέ».

Θα περνούσαν περίπου δύο ακόμη δεκαετίες προτού οι δρόμοι τους συναντηθούν ξανά. Έτσι, το 2018 μια τυχαία συνάντηση του δρ Μαρξ και της Έιπριλ οδήγησε σε μια αναπάντεχη διάγνωση, που θύμιζε σκηνή από το γνωστό βιβλίο «Ξυπνήματα», το οποίο μεταφέρθηκε με επιτυχία στον κινηματογράφο το 1990 και αφορούσε το «ξύπνημα» κατατονικών ασθενών από τον νευρολόγο και συγγραφέα Όλιβερ Σακς.

Ο Μαρξ και οι συνεργάτες του ανακάλυψαν ότι παρόλο που η Έιπριλ είχε όλα τα κλινικά σημάδια της σχιζοφρένειας, έπασχε επίσης από λύκο, μια αυτοάνοση διαταραχή που έκανε το ανοσοποιητικό της σύστημα να επιτίθεται στον εγκέφαλό της.

Έπειτα από μερικούς μήνες στοχευμένης φαρμακευτικής θεραπείας, η Έιπριλ ξύπνησε και άρχισε να βρίσκει τον εαυτό της έχοντας περάσει δύο δεκαετίες εγκλωβισμένη μέσα στο μυαλό της.

Το «ξύπνημα» της Έιπριλ και η επιτυχής θεραπεία άλλων ανθρώπων με παρόμοια προβλήματα, δημιουργεί ελπίδες και για την αντιμετώπιση μερικών από των πιο βαριά άρρωστων ασθενών με παρόμοια προβλήματα, πολλοί από τους οποίους μέχρι τώρα μαραζώνουν στα ψυχιατρικά ιδρύματα.

Ερευνητές που δουλεύουν με το κρατικό σύστημα ψυχιατρικής φροντίδας στη Νέα Υόρκη και με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, έχουν εντοπίσει περίπου 200 ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα –πολλοί από τους οποίους ζουν σε ιδρύματα για χρόνια- που ενδεχομένως θα ωφελούνταν από αυτή την ανακάλυψη.

Παράλληλα, ερευνητές σε όλον τον κόσμο, όπως στη Βρετανία και τη Γερμανία, κάνουν παρόμοιες μελέτες και εξετάζουν το κατά πόσο τα αυτοάνοσα και φλεγμονώδη νοσήματα μπορεί να εμφανίζονται συχνότερα στους ασθενείς με ψυχικές νόσους απ’ό,τι πίστευαν ως τώρα. Αν και προς το παρόν η έρευνα θα βοηθήσει μια σχετικά μικρή ομάδα ασθενών, η επίδραση των ευρημάτων έχει ήδη ξεκινήσει να διαμορφώνει από την αρχή την ψυχιατρική και τον τρόπο που διαγιγνώσκονται και θεραπεύονται πολλές περιπτώσεις ψυχικών ασθενειών.

«Αυτές είναι οι χαμένες ψυχές», λέει ο Μαρξ. «Δεν βελτιώνουμε απλώς τις ζωές αυτών των ανθρώπων, αλλά τους φέρνουμε πίσω από ένα μέρος από το οποίο δεν πίστευα ότι θα μπορούσαν να επιστρέψουν».

Χάνοντας την Έιπριλ

Ήδη από την εποχή που ζούσε ως έφηβη στη Βαλτιμόρη, η Έιπριλ έδειχνε ότι θα μπορούσε να γίνει μια εξαιρετική λογίστρια. Φρόντιζε τα λογιστικά βιβλία του πατέρα της και τον βοηθούσε να συλλέγει τα ενοίκια από τις ιδιοκτησίες του. Ζούσε με τον πατέρα της, πρώην στρατιωτικό, τη μητριά της και τα έξι αδέλφια της. Ήταν άριστη μαθήτρια και απογοητευόταν αν έπαιρνε Β στα μαθήματά της. Έπαιζε βόλεϊ στο λύκειο και η οικογένεια της την θυμάται ως ένα άτομο που ήταν πολύ ικανό και είχε πολλά ταλέντα σε διάφορους τομείς. Βοηθούσε τον πατέρα της να ανακαινίσει τα σπίτια που είχε και μπορούσε ακόμα να συνδέσει πρίζες ή να σκαρφαλώσει στις σκεπές, για να τις επιδιορθώσει. Ήταν ένα εξαιρετικά υγιές άτομο χωρίς να δείχνει κανένα σημάδι ψυχικής ασθένειας.

«Η Έιπριλ ήταν άριστη σε πολλά πεδία. Ήταν φιλική, εξωστρεφής. Αγαπούσε τη ζωή» ανέφερε ο μεγαλύτερος ετεροθαλής αδελφός της, Γκάι Μπάρελ.

Όμως το 1995 η οικογένειά της έλαβε ένα εφιαλτικό τηλεφώνημα από τους καθηγητές της στο πανεπιστήμιο. Η Έιπριλ δεν επικοινωνούσε με το περιβάλλον της και είχε εισαχθεί στο νοσοκομείο. Οι πληροφορίες που τους έδωσαν ήταν συγκεχυμένες, αλλά αιτία φαίνεται ότι στάθηκε μια τραυματική εμπειρία, την οποία η Washington Post δεν περιγράφει προκειμένου να προστατευθεί η ιδιωτικότητα της ασθενούς.

Αφού πέρασε λίγους μήνες σε ψυχιατρική κλινική, η Έιπριλ διαγνώστηκε με σχιζοφρένεια. Η οικογένειά της προσπάθησε όσο μπορούσε να της παρέχει την καλύτερη φροντίδα, όμως η Έιπριλ χρειαζόταν μόνιμη προσοχή και έτσι το 2000 εισήχθη στο Ψυχιατρικό Κέντρο Pilgrim για μακροχρόνια νοσηλεία. Η οικογένειά της την επισκεπτόταν όσο πιο συχνά μπορούσε, μια ή δύο φορές τον μήνα, κάνοντας με το αυτοκίνητο την τετράωρη διαδρομή από το Μέριλαντ ως το Λονγκ Αϊλαντ.

Όμως η Έιπριλ ήταν πλέον κλειδωμένη στον δικό της κόσμο της ψύχωσης. Συχνά «ζωγράφιζε» με τα δάχτυλά της στον αέρα, μάλλον αριθμούς και υπολογισμούς, και μιλούσε στον εαυτό της για οικονομικές συναλλαγές. Δεν αναγνώριζε κανέναν, ούτε καν την οικογένειά της. Δεν ήθελε να την αγγίζουν, να την αγκαλιάζουν, να τη φιλούν. Η οικογένειά της ένιωθε ότι την έχει χάσει.

Ένας πολλά υποσχόμενος φοιτητής

Όταν η Έιπριλ διαγνώστηκε με σχιζοφρένεια, ο Μαρξ ήταν ακόμη ένας υποσχόμενος φοιτητής Ιατρικής στο πολύ μακρινό Πανεπιστήμιο του Άμστερνταμ. Ο Μαρξ με δύο γονείς ψυχιάτρους μεγάλωσε από μικρός σε ψυχιατρικές εγκαταστάσεις και είχε μάθει να μην φοβάται τους ασθενείς ή το στίγμα που σχετίζεται με τις ψυχικές νόσους.

Το 2000, ως υπότροφος του Ιδρύματος Fulbright, αποφάσισε να μην επισκεφτεί διάσημα ινστιτούτα των ΗΠΑ, αλλά διάλεξε το  δημόσιο, πολιτειακό Ψυχιατρικό Κέντρο Pilgrim, όπου πολλοί ασθενείς ζούσαν για μήνες, χρόνια ή και για όλη την υπόλοιπη ζωή τους. Εκεί,  συνάντησε την Έιπριλ για πρώτη φορά και ήταν μια συνάντηση που «άλλαξε τα πάντα», θυμάται.

 

«Απλώς στεκόταν και κοιτούσε το κενό. Δεν έκανε μπάνιο, δεν έβγαινε έξω, δεν γελούσε ποτέ. Οι νοσοκόμοι έπρεπε να την κινούν και να την βοηθούν σε όλα», είπε ο Μαρξ.

Ως φοιτητής όμως δεν ήταν σε θέση να τη βοηθήσει. Ο ίδιος προχώρησε επαγγελματικά, αλλά πάντα το μυαλό του γυρνούσε σε αυτή τη γυναίκα που παρέμενε «παγωμένη» στην ίδια θέση στο ίδρυμα.

Φέρνοντας πίσω την Έιπριλ

Σχεδόν δύο δεκαετίες αργότερα, ο Μαρξ είχε το δικό του εργαστήριο στις ΗΠΑ και ενθάρρυνε τους συνεργάτες του να δουλεύουν στις «επάλξεις» και να παρακολουθούν ασθενείς στο Κέντρο Pilgrim, όπως είχε κάνει και ο ίδιος πριν από χρόνια.

Σε μια απίθανη σύμπτωση, ένας εκπαιδευόμενος του τού μίλησε για μια κατατονική ασθενή που συνάντησε στο Pilgrim, η οποία βρισκόταν συνεχώς στο γραφείο των νοσοκόμων κοιτάζοντας το κενό. Τότε ο Μαρξ σοκαρισμένος τον ρώτησε να του περιγράψει τι ακριβώς είχε δει: «Ήταν σαν déjà vu, όταν άρχισε να περιγράφει την κατάστασή της. Κι εγώ τον ρώτησα: Μήπως τη λένε Έιπριλ;».

Ο Μαρξ έμεινε άναυδος μόλις άκουσε ότι ελάχιστα είχαν αλλάξει γι’ αυτή την ασθενή μετά από 20 χρόνια. Από τότε που συναντήθηκαν, η Έιπριλ είχε υποβληθεί σε πλήθος διαφορετικών θεραπειών – αντιψυχωτικά, σταθεροποιητές της διάθεσης, ηλεκτροσπασμοθεραπεία- αλλά κανένα δεν είχε αποτέλεσμα.

Ο Μαρξ έλαβε τη συγκατάθεση της οικογένειας προκειμένου να διεξαγάγει νέες ενδελεχείς εξετάσεις στην ασθενή. Συγκέντρωσε μια ομάδα περισσότερων από 70 ειδικών από το Κολούμπια και όλον τον κόσμο –νευροψυχιάτρους, νευρολόγους, νευροανοσολόγους, ρευματολόγους, ειδικούς στην ιατρική ηθική– προκειμένου να ανακαλύψει τι συνέβαινε με την περίπτωση της Έιπριλ.

Τα πρώτα ξεκάθαρα στοιχεία προέκυψαν από τις εξετάσεις αίματός της, καθώς έδειξαν ότι το ανοσοποιητικό σύστημα της Έιπριλ παρήγαγε μεγάλες ποσότητες διαφορετικών αντισωμάτων που επιτίθεντο στο σώμα της. Οι απεικονιστικές εξετάσεις του εγκεφάλου αποκάλυψαν ότι τα αντισώματα κατέστρεφαν τους κροταφικούς λοβούς του εγκεφάλου, περιοχές που εμπλέκονται στη σχιζοφρένεια και στην ψύχωση.

Η ερευνητική ομάδα υπέθεσε ότι τα αντισώματα αυτά τροποποιούσαν τους υποδοχείς στους οποίους προσδένεται το γλουταμινικό οξύ, ένας πολύ σημαντικός νευροδιαβιβαστής, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται προβλήματα στην επικοινωνία μεταξύ των νευρώνων.

Αν και η Έιπριλ είχε όλα τα κλινικά συμπτώματα της σχιζοφρένειας, η ομάδα των γιατρών πίστευε ότι η υποκείμενη αιτία ήταν ο ερυθηματώδης λύκος, το εξαιρετικά περίπλοκο αυτοάνοσο εξαιτίας του οποίου το ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται εναντίον του ίδιου του σώματος παράγοντας πολλά αντισώματα που επιτίθενται στο δέρμα, τις αρθρώσεις, τα νεφρά και άλλα όργανα. Ωστόσο, η περίπτωση της Έιπριλ δεν ήταν τυπική. Δεν είχε κανένα εξωτερικό σύμπτωμα της ασθένειας. Ο λύκος φαίνεται ότι επιτίθεντο μόνο στον εγκέφαλό της.

Η αυτοάνοση ασθένεια φαινόταν ότι ήταν μια πολύ συγκεκριμένη βιολογική αιτία για τα ψυχιατρικά προβλήματα που αντιμετώπιζε η Έιπριλ, κάτι που έδινε και τη δυνατότητα για μια συγκεκριμένη θεραπεία. Δεν ήταν ωστόσο ξεκάθαρο το κατά πόσο το τραυματικό περιστατικό που ενεργοποίησε την κατάστασή της σχετιζόταν με την ασθένεια ή όχι.

Η διάγνωση αυτή έκανε τον Μαρξ να αναρωτηθεί πόσοι ασθενείς στο παρελθόν, αλλά ακόμα και σήμερα έχουν ξεγραφτεί και έχει θεωρεί αδύνατο να θεραπευτούν, ενώ κρύβεται κάτι τέτοιο πίσω από την ασθένειά τους.

H Έιπριλ ξεκίνησε έτσι εντατική θεραπεία για την αντιμετώπιση του νευροψυχιατρικού λύκου της. Κάθε μήνα, επί έξι μήνες, λάμβανε μικρές αλλά ισχυρές ενδοφλέβιες δόσεις στεροειδών επί πέντε ημέρες, καθώς και μια δόση κυκλοφωσφαμίδης, ενός ισχυρού ανοσοκατασταλτικού φαρμάκου που χρησιμοποιείται συνήθως στη χημειοθεραπεία. Λάμβανε επίσης ριτουξιμάμπη, ένα φάρμακο που αναπτύχθηκε αρχικώς για το λέμφωμα.

Το θεραπευτικό αυτό σχήμα είναι βαρύ και γι’ αυτό απαιτείται διάλειμμα ενός μήνα μεταξύ των έξι θεραπευτικών κύκλων, προκειμένου να αναρρώσει το ανοσοποιητικό σύστημα. Η Έιπριλ, ωστόσο, άρχισε να δείχνει σημάδια βελτίωσης σχεδόν αμέσως.

Ήταν χαρακτηριστικό ότι σε ένα από τα πιο διαδεδομένα γνωστικά τεστ, που ονομάζεται Γνωστική Εκτίμηση Μόντρεαλ (MoCA), στο οποίο ζητείται από ασθενείς με γνωστικό έλλειμμα να σχεδιάσουν ένα ρολόι, η Έιπριλ πριν από τη θεραπεία είχε σκορ που αντιστοιχούσε σε ασθενή με άνοια, αφού σχεδίαζε ακατανόητα σχήματα.

Όμως μετά τους πρώτους δύο κύκλους θεραπείας ήταν σε θέση να ζωγραφίσει μισό ρολόι – σαν το ένα ημισφαίριο του εγκεφάλου της να ξυπνούσε, λέει ο Μαρξ. Μετά τον τρίτο κύκλο θεραπείας το ρολόι έμοιαζε σχεδόν τέλειο.

Παρά τη γνωστική βελτίωση πάντως η ψύχωση παρέμενε. Γι’ αυτό ορισμένοι ερευνητές από την ομάδα του Μαρξ ήθελαν να μεταφέρουν την Έιπριλ πίσω στο Pilgrim και ο Μαρξ φοβόταν ότι αυτό θα γίνει όσο θα έλειπε σε ένα ταξίδι που σχεδίαζε στην Ολλανδία. Όμως, τη μέρα που θα έφευγε επισκέφτηκε για μια τελευταία φορά την  Έιπριλ περιμένοντας να αντικρίσει την ίδια εικόνα της κατατονικής ασθενούς. Ωστόσο, έμεινε άναυδος. «Δεν έμοιαζε καθόλου με τον άνθρωπο που ήταν τα 20 τελευταία χρόνια».

Ήταν σαν η Έιπριλ να είχε επιτέλους ξυπνήσει μετά από δύο δεκαετίες.

Η χαρούμενη επανασύνδεση

«Ήθελα πάντα η αδερφή μου να επιστρέψει σε αυτό που πραγματικά ήταν», λέει ο αδερφός της Γκάι.

Το 2020 η Έιπριλ κρίθηκε πνευματικά ικανή να εξέλθει από το ψυχιατρικό νοσοκομείο, όπου είχε ζήσει επί τουλάχιστον δύο δεκαετίες, και μεταφέρθηκε σε κέντρο αποκατάστασης.

Λόγω των περιορισμών της πανδημίας της Covid-19, η δια ζώσης συνάντηση με τους συγγενείς της καθυστέρησε έναν χρόνο. Τελικά, ο αδελφός της, η σύζυγός του και τα παιδιά τους μπόρεσαν να την συναντήσουν και η συνάντηση ήταν γεμάτη χαρά αλλά και δάκρυα.

Η Εϊπριλ θυμήθηκε τα παιδικά της χρόνια στη Βαλτιμόρη, τους βαθμούς που έπαιρνε στο σχολείο, το ότι ήταν παράνυφος στον γάμο του αδελφού της – θυμήθηκε σχεδόν όλα όσα είχε ζήσει μέχρι τη στιγμή που η αυτοάνοση φλεγμονώδης διαδικασία επηρέασε τον εγκέφαλό της.

«Όταν μπήκε στο δωμάτιο μπορούσες να καταλάβεις ότι ήταν ένας τελείως νέος άνθρωπος. Μας αναγνώρισε όλους, θυμόταν πράγματα από την εποχή που ήταν παιδί», λέει ο αδερφός της.

Αναγνώρισε μέχρι και την ανιψιά της, την οποία είχε δει τελευταία φορά όταν ήταν μικρό παιδί, και πλέον ήταν μια νέα γυναίκα. Όταν μίλησε σε βιντεοκλήση με τον πατέρα της, του είπε: «Α! Έχασες τα μαλλιά σου» και ξέσπασε σε γέλια. Η οικογένεια ένιωσε ότι έγινε μάρτυρας ενός θαύματος. «Με αγκάλιαζε, κρατούσε το χέρι μου», είπε ο Γκάι.

«Ήταν σαν να γύρισε πίσω στο σπίτι. Δεν πιστεύαμε ποτέ ότι κάτι τέτοιο θα ήταν δυνατό», λέει από την πλευρά του ο Μαρξ.

Η περίπτωση της Ντιβάιν

Μετά την απροσδόκητη ανάκαμψη της Έιπριλ, η ομάδα του Μαρξ προσπάθησε να εντοπίσει τυχόν ασθενείς με δείκτες αντισωμάτων για αυτοάνοση νόσο. Λίγους μήνες αργότερα, η Άνκα Ασκανάσε, ρευματολόγος και διευθύντρια του Κέντρου Λύκου της Κολούμπια και μέλος της ομάδας θεραπείας της Έιπριλ κάλεσε τον Μαρξ και του είπε: «Νομίζω ότι βρήκαμε το κορίτσι μας».

Όταν η Ντιβάιν Κρουζ ήταν 9 ετών, άρχισε να ακούει φωνές. Στην αρχή, οι φωνές μάλωναν μεταξύ τους. Καθώς όμως μεγάλωνε, οι φωνές άρχισαν να μιλούν για εκείνη. Ένα βράδυ, οι φωνές την παρότρυναν να αυτοκτονήσει.

Για περισσότερο από μια δεκαετία, η νεαρή γυναίκα μπαινόβγαινε σε νοσοκομεία για θεραπεία. Τα συμπτώματά της περιελάμβαναν οπτικές και ακουστικές παραισθήσεις, καθώς και αυταπάτες που την εμπόδιζαν να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.

Η Ντιβάιν τελικά διαγνώστηκε με σχιζοσυναισθηματική διαταραχή, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει συμπτώματα τόσο της σχιζοφρένειας όσο και της διπολικής διαταραχής. Διαγνώστηκε επίσης με διανοητική αναπηρία.

Έπρεπε να παίρνει μια μεγάλη λίστα με φάρμακα – δύο αντιψυχωσικά φάρμακα, λίθιο, κλοναζεπάμη, Ativan και βενζτροπίνη – που είχαν πολλές παρενέργειες, αλλά και πάλι δεν την βοήθησαν με όλα τα συμπτώματά της. Συχνά αγνοούσε τι συνέβαινε. Τα μαλλιά της ήταν ατημέλητα και τα φάρμακα την έκαναν να τρέμει και να μην μπορεί να ελέγξει τα σάλια της.

Είχε επίσης λύκο, με τον οποίο είχε διαγνωστεί όταν ήταν περίπου 14 ετών, αν και οι γιατροί δεν είχαν κάνει ποτέ συσχέτιση μεταξύ του αυτοάνοσου και της ψυχικής της υγείας.

Όταν ο Μαρκ και η ομάδα του ήρθαν σε επαφή με την Ντιβάιν, εκείνη ήταν 20 ετών και πίστευε ακράδαντα ότι ήταν έγκυος παρά τα πολλαπλά αρνητικά τεστ εγκυμοσύνης.

«Τότε ήταν πιθανότατα στα χειρότερα της», είπε η Σοφία Τσόντρι, ψυχίατρος στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Κολούμπια και γιατρός που συμμετείχε στενά στη φροντίδα της Ντιβάιν.

Τον περασμένο Αύγουστο, η ιατρική ομάδα άρχισε να της παρέχει μηνιαίες ανοσοκατασταλτικές ενέσεις κορτικοστεροειδών και φαρμάκων χημειοθεραπείας, ένα σχήμα παρόμοιο με αυτό που είχε δοθεί στην Έιπριλ λίγα χρόνια πριν. Μέχρι τον Οκτώβριο, υπήρχαν ήδη δραματικά σημάδια βελτίωσης.

Μετά από πολλές θεραπείες, η Ντιβάιν άρχισε να συνειδητοποιεί ότι οι φωνές στο κεφάλι της ήταν διαφορετικές από τις πραγματικές φωνές, σημάδι ότι επανασυνδέονταν με την πραγματικότητα. Ολοκλήρωσε τον έκτο και τελευταίο γύρο θεραπείας τον Ιανουάριο.

Τον Μάρτιο, ήταν αρκετά καλά για να συναντηθεί με έναν δημοσιογράφο. «Νιώθω ότι είμαι ήδη καλύτερα», είπε η Ντιβάιν κατά τη διάρκεια της συνέντευξης στο γραφείο του Μαρξ στο Ψυχιατρικό Ινστιτούτο της Πολιτείας της Νέας Υόρκης, όπου νοσηλευόταν. «Αισθάνομαι ότι είμαι ο άνθρωπος που έπρεπε να είμαι όλη μου τη ζωή».

Στην αρχή της συνέντευξης, η Ντιβάιν ήταν πολύ μαζεμένη και έμοιαζε με παιδάκι που ντρέπεται. Είπε ότι ο ενθουσιασμός και το άγχος της για τη συζήτηση της ιστορίας της τής θύμισε πώς ένιωθε στο σχολείο την ημέρα πριν από μια μεγάλη εκδρομή.

Αν και είχε χάσει περίπου 10 χρόνια από τη ζωή της εξαιτίας της ασθένειάς της, θυμόταν πολλές λεπτομέρειες από την ζωή «πριν». Ως παιδί, δεν ήξερε πώς να εξηγήσει τι περνούσε στην οικογένειά της και συχνά απομονωνόταν στο δωμάτιό της.

«Επειδή η κρίση ήταν τόσο άσχημη, ένιωθα σαν να ήμουν βουβή», είπε η Ντιβάιν. «Μιλούσα και αυτά που έλεγα δεν έβγαζαν νόημα, οπότε δεν καταλάβαιναν τι ήθελα να πω».

Η Ντιβάιν θυμάται ακόμα πώς ακούγονταν οι φωνές μέσα στο κεφάλι της, αλλά και τις παραισθήσεις που πολλές φορές ήταν τρομακτικές: ένα χέρι που απλώθηκε από το ταβάνι καθώς ήταν ξαπλωμένη στο κρεβάτι, η ανατριχιαστική νοσοκόμα με το στραβό κεφάλι και τα μαύρα δόντια που την πλησίασε στο νοσοκομείο. Θυμάται την παράνοια που ένιωθε κατά καιρούς: «Νόμιζα ότι ο κόσμος τελείωνε. Νόμιζα ότι η αστυνομία ερχόταν για να με πάρει».

Αλλά θυμάται επίσης εκείνο το μοιραίο πρώτο τηλεφώνημα με τον Μαρξ όταν έμαθε ότι ο λύκος της θα μπορούσε να έχει επηρεάσει τον εγκέφαλό της. Θυμάται ότι ρώτησε: «Αν επηρεάζει τον εγκέφαλό μου, τι σχέση έχει αυτό με την ψυχική μου ασθένεια;»

Η ανάρρωσή της είναι αξιοσημείωτη για πολλούς λόγους, είπαν οι γιατροί της. Οι φωνές και τα οράματα έχουν σταματήσει και δεν πληροί πλέον τα διαγνωστικά κριτήρια ούτε για τη σχιζοσυναισθηματική διαταραχή ούτε για τη διανοητική αναπηρία, είπε ο Μαρξ.

Σε μια πρόσφατη νευροψυχιατρική αξιολόγηση, η Ντιβάιν όχι μόνο σχεδίασε ένα τέλειο ρολόι, αλλά ρώτησε επίσης την γιατρό πώς ήταν, ένα επίπεδο δέσμευσης σπάνιο για ψυχωτικούς ανθρώπους που η γιατρός βρήκε τόσο εκπληκτικό που το σημείωσε στην αναφορά της ασθενούς.

Το πιο σημαντικό όμως είναι ότι η Ντιβάιν αναγνωρίζει τώρα ότι οι προηγούμενες παραισθήσεις της δεν ήταν αληθινές. Αυτή η επίγνωση είναι πάρα πολύ σημαντική, επειδή πολλοί ασθενείς με ψυχική υγεία που πάσχουν από σοβαρά προβλήματα δεν φτάνουν ποτέ σε αυτή την κατανόηση, είπε η Τσόντρι.

Σήμερα, η Ντιβάιν ζει με τη μητέρα της και είναι πιο δραστήρια. Βοηθά τη μητέρα της να μαγειρεύει, πηγαίνει στο σούπερ μάρκετ και χρησιμοποιεί τα μέσα μαζικής μεταφοράς για να πάει εκεί που χρειάζεται. Φροντίζει ακόμη και τα μικρά παιδιά των αδερφών της – ακούει μαζί τους μουσική, τα πηγαίνει στο πάρκο ή στο σινεμά για το «Frozen 2» – ευθύνες που ποτέ δεν θα της εμπιστευόταν η οικογένειά της πριν από την ανάρρωσή της.

Είναι ευγνώμων για τη θεραπεία της και την ομάδα που το έκανε δυνατό. «Χωρίς τη βοήθειά τους, δεν θα ήμουν εδώ», λέει η ίδια.

Η συμβολή του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος

Αν και είναι πιθανό ότι μια μικρή σχετικά ομάδα ασθενών που έχουν διαγνωστεί με σχιζοφρένεια και ψυχωτικές διαταραχές έχουν διαγνωστεί και με κάποιο υποκείμενο αυτοάνοσο νόσημα, ο Μαρξ και άλλοι γιατροί πιστεύουν ότι υπάρχουν πολλοί περισσότεροι ασθενείς που οι ψυχικές τους ασθένειες έχουν προκληθεί ή έχουν ενταθεί εξαιτίας των αυτοάνοσων.

Η περίπτωση της Έιπριλ και της Ντιβάιν ενέπνευσαν την ίδρυση του Κέντρου για την Ψυχιατρική Ακριβείας και Ψυχικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια, το οποίο πήρε το όνομα του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος καθώς το ίδρυμα προσέφερε τον Απρίλιο χρηματοδότηση 75 εκατ. δολαρίων.

«Στόχος του κέντρου είναι να αναπτύξει νέες θεραπείες βασισμένες σε συγκεκριμένα γενετικά και αυτοάνοσα αίτια που προκαλούν ψυχικές ασθένειες», αναφέρει ο συνδιευθυντής του κέντρου που χρηματοδοτεί το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, Ιωσήφ Γώγος.

Ο δρ Μαρξ αναφέρει ότι έχει ξεκινήσει θεραπεία σε 40 ασθενείς από τη στιγμή που άνοιξε το Κέντρο έως σήμερα. Το Κέντρο Σταύρος Νιάρχος συνεργάζεται με την αρμόδια Υπηρεσία Ψυχικής Υγείας της Πολιτείας της Νέας Υόρκης με στόχο να καταγράψουν την αλληλουχίας ολόκληρου του γονιδιώματος και «σάρωσης» για πιθανή ύπαρξη αυτοάνοσων νοσημάτων σε ασθενείς που βρίσκονται σε ψυχιατρικά ιδρύματα της Πολιτείας.

«Για τους πιο ανήμπορους, τους πιο άρρωστους από τους αρρώστους, ακόμα κι αν μπορέσουμε να βοηθήσουμε έστω και ένα μικρό ποσοστό αυτών, αξίζει», αναφέρει από την πλευρά του ο Τόμας Σμιθ, ιατρικός διευθυντής της Υπηρεσίας Ψυχικής Υγείας της Πολιτείας της Νέας Υόρκης. «Βοηθάς κάποιον να σώσει τη ζωή του, να βγει από το νοσοκομείο, να επιστρέψει στην κοινότητα και το σπίτι του», προσθέτει.

Αυτή τη στιγμή γίνονται συζητήσεις ώστε οι γενετικές αναλύσεις και η εξέταση για αυτοάνοσα νοσήματα να συμπεριλαμβάνουν και τους 20.000 εξωτερικούς ασθενείς του συστήματος ψυχικής υγείας της Νέας Υόρκης.

Το πόσοι ασθενείς θα ωφεληθούν τελικά από αυτή την πρωτοποριακή έρευνα παραμένει αντικείμενο συζήτησης στην επιστημονική κοινότητα. Σε κάθε περίπτωση, όμως, αυτή η ερευνητική προσπάθεια έδειξε έναν νέο δρόμο προκειμένου να κατανοήσουμε καλύτερα τι συμβαίνει στον εγκέφαλο ατόμων με σοβαρές ψυχικές διαταραχές.

Όλο και περισσότερες μελέτες μαρτυρούν ότι η φλεγμονή και οι ανοσιακές δυσλειτουργίες παίζουν ρόλο σε πλήθος νευροψυχιατρικών διαταραχών, όπως η σχιζοφρένεια, η κατάθλιψη και ο αυτισμός.

«Ανοίγει νέες δυνατότητες θεραπείας για ασθενείς που συνηθίζαμε να τους αντιμετωπίζουμε με πολύ διαφορετικό τρόπο», αναφέρει ο Λούντγκερ Τεμπαρτζ φαν Ελστ, καθηγητής ψυχιατρικής και ψυχοθεραπείας της πανεπιστημιακής κλινικής του Φράιμπουργκ της Γερμανίας.

Χαρακτηριστική είναι μια μελέτη που δημοσιεύθηκε πέρυσι στο επιστημονικό περιοδικό «Molecular Psychiatry» από ερευνητές της Πανεπιστημιακής Ιατρικής Κλινικής του Freiburg στη Γερμανία, η οποία κατέδειξε ότι σε 91 ψυχιατρικούς ασθενείς με πιθανό αυτοάνοσο νόσημα, η ανοσοθεραπεία ωφέλησε τους περισσότερους.

Στη Βρετανία, η Μπελίντα Λένοξ, επικεφαλής του ψυχιατρικού τμήματος του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης αναζητά ασθενείς για κλινικές δοκιμές όπου θα εξεταστεί η αποτελεσματικότητα της ανοσοθεραπείας.

Εκτός από τις πιο κοινές αυτοάνοσες διαταραχές, οι ερευνητές έχουν εντοπίσει και 17 ασθένειες που εκδηλώνονται με διαφορετικά νευρολογικά και ψυχιατρικά συμπτώματα, στις οποίες τα αντισώματα στοχεύουν συγκεκριμένα τους νευρώνες του εγκεφάλου.

Μετά την έρευνα του Μαρξ, στη Γερμανία οι ασθενείς με ψύχωση ήδη ελέγχονται για ανοσολογικούς δείκτες. Και ο Μαρξ διεξάγει αντίστοιχες εξετάσεις στους ασθενείς του. Πιστεύει ότι πολύ ευαίσθητα και χωρίς υψηλό κόστος τεστ αίματος, τα οποία θα ανιχνεύουν διαφορετικά αντισώματα, θα πρέπει να γίνουν μέρος του διαγνωστικού πρωτοκόλλου για την ψύχωση. Στις 21-23 Ιούνιου ο Μαρξ θα παρουσιάσει τα ευρήματα του σε ένα συνέδριο που έχει διοργανώσει τοΊδρυμα Σταύρος Νιάρχος στην Αθήνα. Μια εκ των ομιλητριών θα είναι και η Ντιβάιν Κρουζ!

Στον ορίζοντα υπάρχει ακόμη και η ανάπτυξη πιο στοχευμένων ανοσοθεραπειών για τους ασθενείς με ψυχική νόσο, όπως σημείωσε ο Τζορτζ Γιανκόπουλος, συνιδρυτής και πρόεδρος της φαρμακευτικής εταιρείας Regeneron, αντί για τις επιθετικές προσεγγίσεις που συνηθίζονται ως τώρα. «Πιστεύω ότι βρισκόμαστε στο ξεκίνημα μιας νέας εποχής» είπε.

Η ζωή μετά

Η Έιπριλ θα γίνει 50 ετών φέτος και τα τελευταία τρία χρόνια ζει σε ένα κέντρο αποκατάστασης. Η οικογένειά της συνεχίζει να την επισκέπτεται, αλλά πρόσφατα οπισθοδρόμησε γιατί, σύμφωνα με τον Μαρξ, δεν λάμβανε την απαραίτητη πρόσθετη φροντίδα. Ωστόσο, ο Μαρξ και η οικογένειά της παραμένουν αισιόδοξοι ότι θα επιστρέψει αφού λάβει ξανά την σωστή αγωγή.

Από την άλλη, η Ντιβάιν είναι τώρα 21 ετών και εξακολουθεί να ζει με την οικογένειά της. Γράφει ποίηση και ελπίζει για ένα καλύτερο μέλλον βοηθώντας άλλους, πιθανώς ως θεραπεύτρια τέχνης. Χρειάζεται ακόμα υποστήριξη αφού έχασε πάνω από μια δεκαετία από την παιδική της ηλικία.

Η εμπειρία της ψυχολογικά μπορεί να παρομοιαστεί με αυτή ενός ανθρώπου που βρισκόταν σε κώμα για 10 χρόνια και μετά ξύπνησε, ενώ «ο κόσμος προχώρησε», είπε ο Στίβεν Κούσνερ, συνδιευθυντής του Κέντρου Σταύρος Νιάρχος. Η ομάδα των γιατρών εργάζεται για να βοηθήσει τον Ντιβάιν και άλλους ασθενείς να καλύψουν τον χαμένο χρόνο και να γυρίσουν πίσω στη ζωή μετά την ανάρρωσή τους.

 

Η Ντιβάιν είπε ότι θέλει να βοηθήσει τους άλλους που παλεύουν με τα δικά τους προβλήματα. Όταν της ζητήθηκε να μοιραστεί ένα κομμάτι της ποίησής της, επέλεξε το «The Healing» (Η Ίαση), το οποίο γράφει σε ένα σημείο:

«Γεια σου αγαπητέ,

Ξέρω ότι παλεύεις, παλεύεις ξεχωρίσεις το λάθος από το σωστό.

Το να το καταλάβεις είναι ακόμη πολύ αργά για να ξεκινήσεις οτιδήποτε.

Φεύγοντας με βάση τον φόβο

Είναι ακόμα αληθινό.

Πάρε το χρόνο σου αγαπητέ μου, δεν χρειάζεται να βιάζεσαι.

Είσαι πολύτιμος για τους γύρω σου…

Δεν είσαι μόνος. γιατί ο κόσμος έχει όμορφες δημιουργίες φτιαγμένες μόνο για σένα».

— Ντιβάιν Κρουζ

(«Hello Dear,

I know you’re struggling, struggling to find out what’s wrong from right.

Figuring out is it even too late to start anything.

Going off based on fear

Is it even real.

Take your time dear one there’s no need to rush in a hurry.

You are precious to those around you…

You are not alone for the world has beautiful creations made just for you»).