Αποφασισμένοι να σώσουν το παιδί τους και να παλέψουν με όλα τα εμπόδια που τους εμφανίζονται είναι οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
Η ένεση που θα του δώσει ζωή βρίσκεται σε κλινική της Αμερικής και απαιτούνται πάνω από 2,5εκ ευρώ για την χορηγία και τη νοσηλεία. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημά τους και δεν έδωσε έγκριση για να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο.
Η μόνη τους ελπίδα πλέον είναι η παρέμβαση του ίδιου του Πρωθυπουργού ή του Υπουργού Υγείας. Όμως ο χρόνος είναι αμείλικτος και ό,τι γίνει θα πρέπει να γίνει άμεσα γιατί η συγκεκριμένη ένεση χορηγείται σε παιδιά μέχρι δύο ετών. Ο μικρούλης είναι 18 μηνών, άρα έχει λίγους μήνες περιθώριο ακόμη.
Ο Παναγιώτης γεννήθηκε ένα υγιέστατο αγοράκι και άρχισε να εμφανίζει τα συμπτώματα της νόσου από δύο μηνών. Ζει στη Χαλκίδα και οι γονείς του μίλησαν στο Star Κεντρικής Ελλάδας για την μεγάλη αγωνία που βιώνουν για την υγεία του παιδιού τους.
Οι γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ διεξάγουν έρανο προκειμένου να συγκεντρώσουν χρήματα για το φάρμακο του παιδιού τους:
ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Πηγή: tvstar
Μην ενοχλειτε τον …Κουλη μας ο χειροτερος των χειροτερων,αυτος ασχολειται περισσοτερο με τους λαυροεποικους και πως να τους τακτοποιησει σε ζενοδοχεια με ολες τις ανεσεις τους,παρα με τα προβληματα της χωρας και ιδιως το προβλημα του Ελληνοπουλου,για τους ονομαζομενους ..”προσφυγες” υπαρχουν τα εκατομμυρια αλλα για το Ελληνοπουλο με το τοσο μεγαλο προβλημα ουτε ενα ευρω !!!!!! ντροπη σας ξεφτιλες,ντρεπομαι που ειμαι ελληνας που τον κυβερνουν τετοιοι σφουγγοκωλαριοι ανθελληνες πολιτικοι. Κριμα που ο κοσμος πιστεψε αλλη μια φορα σε χαζοχαρουμενες Κουληστικες παρλαπιπες και να πητε αυτουνου του σφουγγοκωλαριου που μας κυβερνα να βαλει και κανενα hot spot και στην Ακροπολη για να εχουν περισσοτερη θεα στο Αθηναϊσταν!!!!! οπως το καταντησε
Το ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, και λοιπά ευαγή ιδρύματα, δεν προσφέρουν βοήθεια;;; Κάτι Μαρινάκηδες, Βαρδινογιάννηδες, Πατούληδες και λοιπή πλουτοκρατία της χώρας, δεν προσφέρουν κάποια βοήθεια;;; Κάτι Ρέμοι, Λιάγκες, Τανιμανίδιδες και λοιποί αστέρες κονομημενοι, της κοσμικής μας ζωής, δεν προσφέρουν καμιά βοήθεια;;; Κάτι Αυτιάδες, Κοσιώνηδες, Σρόϊτερ, Τράγκες και λοιποί προβεβλημένοι και κονομημένοι δημοσιογράφοι, δεν προσφέρουν τίποτα;;; Κάτι €υρωβουλευτές, κάτι Βαρουφάκηδες, Σταθάκηδες, Μητσοτάκενες, Καμμενοι και λοιποί κονομημένοι πολιτικάντηδες, ούτε αυτοί προσφέρουν τίποτε;;;
Αυτη είναι η απόλυτη ξεφτίλα του Ελληνικού κράτους! Υπάρχουν χρήματα για τους εντός ή εκτός εισαγωγικων πρόσφυγες και τους λαθρομετανάστες, αλλά δεν υπάρχουν χρήματα για να σωθεί η ζωή ενός Ελληνόπουλου . Ντροπή και όνειδος !
κοιτα που φτασαμε. “αρκει μια εντολη του πρωθυπουργου”. δηλαδη ο κουλης ειναι ο αυτοκρατορας η ο καισαρας που αποφασιζει αν καποιος θα ζησει η θα πεθανει. κατα τα αλλα εχουμε ευνομουμενο κρατος που σεβεται τον πολιτη. γ$#ω τη δημοκρατια και τον κοινοβουλευτισμο σας
Τόσα χρήματα για μια πειραματική θεραπεία; Για οσους δεν γνωρίζουν, το κράτος μας πληρώνει αδρά όλες τις θεραπείες και εγχειρηςεις που δεν μπορούν να γίνουν εντός !!!
Σπαρτιάτη…
Όταν ρωτάμε χρησιμοποιούμε το Τι με Γιώτα …
Το πράσσειν τ’άλογα δεν είναι πράσινα άλογα…
Η τονικότητα χρειάζεται, μιας που μας πήραν την περισπωμένη…
Καλλιέργησε λίγο ήθος και σεβασμό προς τον οποιονδήποτε και τότε ίσως μπορέσεις να χρησιμοποιείς το ψευδώνυμο Λακεδαίμων…
Συμμάζεψε τη θυγατέρα σου εσυ και μετά μίλα κυρ καθηγητακο!!!
ρε σαχλαμαρα τη γραμματεας και πρασινα αλογα λες και δεν γραφεις ΕΛΛΗΝΙΚΑ τηγανοκεφαλος αλμπανος εισαι;;; γουρουνι του χοτζα;;;;
Υπαρχουν και δυσλεκτικοι ρε……………………….μην τους βαπτιζεις κωλοαλβανους ρε
Eimai o gramateas tou poulou prosefhiti tou agiou rafael …. opoios gnorizei tous goneis na epikoinonisei amesa me ton doulo
0211 566 911 70 ta adinata para ton antropon dinata para ton kirio kai agio rafael