«Δύο καρβέλια ψωμί, ένα μαρούλι, δύο μπριός, ένα μπουκάλι βούτυρο, δύο μπουκάλια γάλα, λίγη σούπα, τυρί, μπισκότα, μια μπάρα σοκολάτας, αυγά, χαρτί τουαλέτας»…
Ο Φρανσίς Λελάν διαβάζει τη λίστα με τα ψώνια του. Είναι 11 το πρωί και το μικρό σουπερμάρκετ στο κέντρο του Λαντέ, ενός χωριού στο Νταξ της νοτιοδυτικής Γαλλίας, είναι γεμάτο κόσμο, λίγο πριν το μεσημεριανό γεύμα. Το μόνο που το ξεχωρίζει από εκατομμύρια σουπερμάρκετ σε όλον τον κόσμο είναι το γεγονός ότι οι καταναλωτές εδώ δεν είναι ποτέ μόνοι τους, αλλά πάντα δύο-δύο.
Ο Φρανσίς είναι με τη γειτόνισσά του, τη Βερονίκ. Αν παρατηρήσει κανείς προσεκτικά το Λαντέ, θα διαπιστώσει κι άλλες διαφορές από οποιοδήποτε χωριό της Γαλλίας. Δεν υπάρχει καθόλου χρήμα, κανείς δεν βιάζεται να κάνει οτιδήποτε, δεν υπάρχουν παιδιά και κάθε ηλικιωμένος κάτοικος συνοδεύεται από έναν νεώτερό του, ο οποίος τον καθοδηγεί σε κάθε του κίνηση. Δεν είναι αμέσως προφανές, αλλά όλοι οι κάτοικοι αυτού του χωριού πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ, αναφέρει το ρεπορτάζ της Telegraph.
«Το να κάνουμε τα ψώνια μας βοηθάει στην ανεξαρτησία μας» λέει ο Φρανσίς. «Είναι απλώς μια βόλτα στα καταστήματα, αλλά από τα άπειρα πράγματα που σου παίρνει το Αλτσχάιμερ, είναι ίσως η απώλεια αυτών των οικιακών ρουτινών που μπορεί να κάνει τον κόσμο να φαίνεται ξαφνικά αμετάκλητα μικρότερος».
«Κάθε πρωί οι κάτοικοι πρέπει να έρχονται, με τον έναν ή τον άλλο τρόπο, για να πάρουν κάποια είδη παντοπωλείου» λέει η Ματίλντ Σαρόν-Μπουρνέλ, διευθύντρια επικοινωνίας του χωριού, το οποίο ιδρύθηκε ως πείραμα, αντιπροσωπεύει μια εναλλακτική για τους παραδοσιακούς οίκους φροντίδας και μοιάζει πιο πολύ με θέρετρο σχεδιασμένο εξ ολοκλήρου με γνώμονα τους πάσχοντες από Αλτσχάιμερ.
«Είναι μια άσκηση. Νιώθεις αρκετά καλά για να έρθεις εδώ; Νιώθεις αρκετά καλά για να θυμάσαι τη λίστα; Μπορείς να διαβάσεις τη λίστα; Μπορείς να μετρήσεις;» εξηγεί η Σαρόν-Μπουρνέλ. «Οι κάτοικοι ζουν με τον δικό τους ρυθμό. Σηκώνονται όταν θέλουν, πηγαίνουν βόλτα όταν θέλουν. Είναι σαν να ήταν στο σπίτι τους».
«Είναι πολύ απλό» λέει ο Φρανσίς, καθώς αυτός και η Βερονίκ περπατούν από το κατάστημα προς το εστιατόριο για έναν καφέ, «αν μένεις στο δωμάτιό σου όλη την ώρα, δεν ζεις πραγματικά τη ζωή σου, σωστά; Πρέπει να βγεις έξω. Βγαίνω τακτικά. Εχω την τύχη να μη με επηρεάζει πολύ η ασθένεια. Διατηρώ ακόμα κάποιες από τις δυνατότητες που είχα στη ζωή μου πριν, όταν δούλευα, γιατί ήμουν υπεύθυνος για μια σχετικά σημαντική εταιρεία. Ηρθα εδώ γιατί δεν ήταν πλέον δυνατό να ζήσω μόνος».
Ο Φρανσίς είναι 72 ετών. Δείχνει οξύνους και σίγουρος, με μια λάμψη στα μάτια. Φαίνεται να φέρει με σχετική ελαφρότητα την ασθένειά του. Στην πραγματικότητα, όταν του μιλάς για λίγη ώρα, αρχίζεις να εντοπίζεις τα σημάδια της ασθένειάς του. «Υπάρχουν άλλοι για τους οποίους τα πράγματα είναι πιο περίπλοκα» λέει. «Η αυτονομία που έχει τεθεί σε εφαρμογή εδώ επιτρέπει στους ανθρώπους να υπάρχουν. Είναι σημαντικό. Είναι πολύ απλό: είμαι άρρωστος, όχι πολύ άσχημα, αλλά ξέρω ότι είμαι άρρωστος εδώ και πολύ καιρό».
Στον κόσμο του Αλτσχάιμερ, λέξεις όπως κανονικότητα, αυτονομία, ελευθερία μπορεί να είναι άγνωστες έννοιες, αλλά είναι οι πυλώνες πάνω στους οποίους είναι χτισμένο το χωριό Λαντέ. Η Γαλλία δεν διαφέρει πολύ από τη Βρετανία. Και στις δύο χώρες ο πληθυσμός γερνάει με αυξανόμενα επίπεδα άνοιας και περιορισμένους πόρους ώστε να προσφερθεί στους πάσχοντες (και τις οικογένειές τους) η ασφαλής και αξιοπρεπής ζωή που τους αξίζει.
Υπάρχουν ακριβοί ιδιωτικοί οίκοι φροντίδας, ανεπαρκείς οίκοι φροντίδας που επιδοτούνται από το κράτος (το 2018 οι εργαζόμενοι στα γηροκομεία έκαναν απεργία διαμαρτυρόμενοι για τις ελλείψεις), προβληματικά Συστήματα Υγείας και τρομερή πίεση στα μέλη της οικογένειας. Από τους 600.000 ανθρώπους που ζουν σε εγκαταστάσεις φροντίδας ηλικιωμένων στη Γαλλία, περίπου οι μισοί έχουν άνοια.
Στη Βρετανία, περίπου το 70% των ενοίκων σε οίκους φροντίδας έχουν άνοια ή αυτό που η Εταιρεία Αλτσχάιμερ χαρακτηρίζει ως «σοβαρά προβλήματα μνήμης». Η φιλανθρωπική οργάνωση εκτιμά ότι αυτή τη στιγμή ζουν περίπου 900.000 άνθρωποι με τη νόσο στο Ηνωμένο Βασίλειο. Μέχρι το 2040, προβλέπουν ότι ο αριθμός αυτός είναι πιθανό να έχει ξεπεράσει το 1,5 εκατομμύριο.
Η Γαλλία βρίσκεται σε παρόμοια τροχιά. Το Λαντέ είναι το πνευματικό τέκνο ενός πρώην βουλευτή της περιφέρειας, του αείμνηστου Ανρί Εμανουελί, ο οποίος είχε διαβάσει για τα πρωτοποριακά χωριά της νόσου του Αλτσχάιμερ στην Ολλανδία. Ο Εμανουελί (ο οποίος πέθανε το 2017, τρία χρόνια πριν δημιουργηθεί τελικά το Λαντέ) είχε μεγαλώσει φτωχός και αυτό τον γέμισε με πάθος για εκδημοκρατισμό της φροντίδας. Εχοντας επίγνωση της γήρανσης του πληθυσμού, έστειλε μια ομάδα στην Ολλανδία για να διερευνήσει αν θα μπορούσε να γίνει το ίδιο και στη Γαλλία. Η ιδέα ήταν να δημιουργηθεί ένα νέο είδος οίκου φροντίδας, όπου οι κάτοικοι (ακόμη και εκείνοι με προχωρημένο Αλτσχάιμερ) θα μπορούσαν να ζουν όσο το δυνατόν ανεξάρτητα, στην αγκαλιά μιας ασφαλούς κοινότητας.
Αντί να περνούν τις μέρες τους κλεισμένοι στα δωμάτιά τους ή να κάθονται σε μια πολυθρόνα σε έναν κοινόχρηστο χώρο, θα μπορούσαν να περπατούν ελεύθερα στους κήπους, να πηγαίνουν στη βιβλιοθήκη ή στα καταστήματα, να επισκέπτονται το κουρείο, να κάθονται και να πίνουν έναν καφέ με τον γείτονα, ενώ ειδικοί φροντιστές, εθελοντές και ιατρικό προσωπικό να είναι διαρκώς σε ετοιμότητα, στο παρασκήνιο, υποστηρίζοντας και καθοδηγώντας, σε περίπτωση που κάποιος χρειαστεί βοήθεια.
Το 2016, ο Εμανουελί διέθεσε ένα τμήμα του προϋπολογισμού του για να χτίσει αυτή τη μικρή κοινότητα, σε 17 στρέμματα στα περίχωρα του Νταξ. Η κατασκευή της κόστισε περισσότερα από 28 εκατ. ευρώ, μεγάλο μέρος των οποίων ήταν κρατικά κονδύλια (η γαλλική κυβέρνηση θεωρεί το χωριό «πιλοτικό έργο»). Επιστρατεύθηκαν ερευνητές από το τοπικό νοσοκομείο και το Πανεπιστήμιο του Μπορντό για να μελετήσουν πώς θα επιτυγχανόταν μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα του Αλτσχάιμερ. Τον Ιούνιο του 2020, το Λαντέ άνοιξε σε 120 κατοίκους, όλοι με διαφορετικά επίπεδα της νόσου.
Ηταν τόσο επιτυχημένο που πλέον έχουν αιτήσεις ακόμη και από άτομα που προσπαθούν να πάρουν τη γαλλική υπηκοότητα, ώστε να μπορέσουν να ζήσουν εκεί. Η ιδέα είναι απλή: επιτρέψτε στους ανθρώπους να διατηρήσουν την αυτονομία τους σε ένα περιβάλλον ειρηνικό αλλά ενδιαφέρον, ασφαλές αλλά όχι ιατρικό, και έχετε την ευκαιρία να ανακουφίσετε ορισμένα από τα συμπτώματά τους. Τουλάχιστον, θα βελτιώσετε την ποιότητα ζωής τους. Η Γκαέλ Μαρί-Μπεγιέλ είναι ιατρική συντονίστρια, ειδική στη γηριατρική ψυχιατρική. Για εκείνη, τα μέχρι στιγμής αποτελέσματα είναι άκρως ελπιδοφόρα.
«Αυτό που θέλουν όλοι οι φροντιστές, αυτό που θέλουν όλοι, είναι να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών χρησιμοποιώντας τα λιγότερα δυνατά φάρμακα». Περνάει τις μέρες της με επισκέψεις σε κατοίκους, παρατηρώντας τους και δουλεύοντας μαζί τους όταν δυσκολεύονται. Οι πάσχοντες από Αλτσχάιμερ μπορεί να εμφανίσουν παραισθήσεις ή κατάθλιψη. «Τότε βοηθώ αυτόν τον κάτοικο και την ομάδα να κάνουν βελτιώσεις. Συχνά η διαβούλευση γίνεται περπατώντας έξω, όχι με επίσημο τρόπο σε ένα γραφείο» λέει.
Τα μέλη των οικογενειών ανέφεραν τεράστιες βελτιώσεις στη διάθεση και τις επικοινωνιακές δεξιότητες των αγαπημένων τους μετά από λίγες μόλις εβδομάδες. «Σε πολλούς ανθρώπους καταφέραμε να μειώσουμε τον αριθμό των φαρμάκων για το άγχος και την κατάθλιψη» σημειώνει η Μαρί-Μπεγιέλ. «Επειδή νιώθουν καλύτερα, λιγότερο χαμένοι στη ζωή τους, γιατί έχουν λιγότερη πίεση από έναν κόσμο που δεν μπορούν να κατανοήσουν». Το συνολικό ημερήσιο κόστος διαμονής στο Μαντέ είναι 65,42 ευρώ, δηλαδή περίπου 2.000 ευρώ τον μήνα. Αυτό καλύπτει το κόστος καλού φαγητού, ενός άνετου, καλοσχεδιασμένου σπιτιού, ενώ παρέχονται και ατέλειωτες δραστηριότητες, πρόσβαση σε μια βιβλιοθήκη και έναν κινηματογράφο, ένας υπέροχος κήπος, και βέβαια, 24ωρη ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη. Οι απαιτήσεις είναι ελάχιστες. Εφόσον έχει διαγνωστεί κάποιος, αλλά εξακολουθεί να έχει κάποια κινητικότητα, μπορεί να ζήσει εδώ.
Αυτή τη στιγμή δεν μπορεί ο/η ασθενής να μετακομίσει στο Λαντέ με έναν σύντροφο, εκτός αν πάσχει και αυτός από Αλτσχάιμερ. «Είχαμε κάποιον που ήταν ήδη σε προχωρημένη κατάσταση και η γυναίκα του έχει επίσης Αλτσχάιμερ, αλλά μπορούσε να τον φροντίσει. Πήραμε και τους δύο», μας πληροφορεί η Σαρόν-Μπουρνέλ. Το κόστος της διαμονής, πάντως, προσαρμόζεται στις δυνατότητες. Αν κάποιος δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά τη μέγιστη μηνιαία χρέωση, αυτή μπορεί να τροποποιηθεί σε «έως 250 ευρώ τον μήνα».
Η Age UK λέει ότι το μέσο κόστος για ένα σπίτι φροντίδας στη Βρετανία είναι περίπου 800 λίρες (1.000 ευρώ περίπου) την εβδομάδα και πάνω από 1.078 λίρες για έναν οίκο ευγηρίας. Το μέσο κόστος «διαφέρει δραστικά», λένε, ανάλογα με το πού ζεί κανείς στο Ηνωμένο Βασίλειο, «δημιουργώντας μια λοταρία με ταχυδρομικό κώδικα για ευάλωτα άτομα που χρειάζονται περίθαλψη». Το Λαντέ έχει περισσότερους από 120 υπαλλήλους και εθελοντές για 120 κατοίκους.
«Είναι διπλάσιο από το ποσοστό των ιδιωτικών οίκων ευγηρίας» τονίζει η Σαρόν-Μπουρνέλ. «Οσο περισσότεροι άνθρωποι υπάρχουν γύρω τους, τόσο περισσότερο μπορούν να ανταποκριθούν στις προσωπικές τους ανάγκες. Οι εθελοντές μπορούν απλώς να τους διαβάσουν την εφημερίδα ή να παίξουν κιθάρα με κάποιον». Το προσωπικό είναι μια σταθερή, καθησυχαστική παρουσία. Σε αντίθεση με τα περισσότερα ιατρικά περιβάλλοντα, αυτό δεν είναι ένα περιβάλλον που βασίζεται στην εμφανή ιεραρχία, κανείς δεν είναι προφανώς υπεύθυνος, οι γιατροί δεν φοράνε λευκές μπλούζες, κανείς δεν έχει στολή ή ετικέτα με τον τίτλο του. «Αυτό σημαίνει ότι κανείς δεν είναι πιο σημαντικός μόνο και μόνο επειδή έχει λευκή μπλούζα» λέει η Σαρόν-Μπουρνέλl. Η ιδέα είναι «να αφαιρέσουμε οτιδήποτε μπορεί να μοιάζει με νοσοκομείο».
Υπάρχουν κουμπιά πανικού στα δωμάτια; «Οχι, δεν χρειάζεται». Και αν πέσει κάποιος; «Υπάρχουν πάντα άνθρωποι τριγύρω. Κάθε σπίτι έχει δύο φροντιστές όλες τις ώρες της ημέρας, επομένως οι άνθρωποι δεν είναι μόνοι». Βοηθάει επίσης στην «εξισορρόπηση των ανθρώπινων σχέσεων» λέει. Οταν κάνεις τη βόλτα σου στο χωριό, δεν ξέρεις αν ο άλλος που συναντάς είναι γιατρός, ψυχολόγος, μάγειρας, εθελοντής, κάτοικος. «Πρέπει να τους μιλήσεις, πρέπει να δημιουργήσεις έναν σύνδεσμο».
Είναι πιθανό να καταλήξουν οι κάτοικοι τελικά σε νοσοκομείο ή μπορούν να ζήσουν για πάντα στο Λαντέ, εάν το θέλουν; «Είμαστε εδώ για να τους φροντίζουμε μέχρι να πεθάνουν. Οι περισσότεροι θέλουν να πεθάνουν στο σπίτι, όχι στο νοσοκομείο. Αν πάνε στο νοσοκομείο είναι εντελώς χαμένοι και πανικοβλημένοι, και επίσης η σχέση με την οικογένεια δεν είναι η ίδια σε ένα νοσοκομείο. Εδώ, η οικογένεια μπορεί να μείνει. Αν πρέπει να μείνουν μια ολόκληρη εβδομάδα για να είναι σίγουροι ότι θα βρίσκονται εδώ τη μοιραία στιγμή, μπορούν. Είναι πολύ σημαντικό για τους ανθρώπους να είναι μαζί στις τελευταίες στιγμές». Κάθε εκατοστό των σπιτιών έχει χτιστεί έχοντας κατά νου τους πάσχοντες από Αλτσχάιμερ. Είναι οικεία και απλά διακοσμημένα. Τα έπιπλα είναι λειτουργικά αλλά κομψά. Τίποτα δεν φαίνεται ιατρικό ή θλιβερό.
Τα υπνοδωμάτια έχουν ιδιωτικό μπάνιο και είναι γεμάτα με τα πράγματα του κατοίκου από το σπίτι του. Μια μικρή εσοχή έξω από κάθε υπνοδωμάτιο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για προσωπικά αντικείμενα και φωτογραφίες, σηματοδοτώντας ποιος ζει μέσα. Ολα μπορούν να προσαρμοστούν· οι καθρέφτες μπορούν να αφαιρεθούν, για παράδειγμα.
«Υπάρχουν άνθρωποι που δεν τους αρέσει να βλέπουν τον εαυτό τους» λέει η Σαρόν-Μπουρνέλ. «Οταν η ασθένεια επιδεινώνεται, μερικοί δεν αναγνωρίζουν τον εαυτό τους, επομένως τους τρομάζει». «Οι κάτοικοι ζουν με τον δικό τους ρυθμό» εξηγεί η Ναταλί Βιάρντ, 38 ετών, μία από τους δύο φροντιστές ενός σπιτιού. «Σηκώνονται όταν θέλουν, πηγαίνουν βόλτα όποτε θέλουν. Είναι σαν να βρίσκονται στο σπίτι τους». Στο χωριό ζουν άνθρωποι όλων των ηλικιών (ο νεότερος κάτοικος είναι μόλις 35 ετών) και σε κάθε στάδιο της νόσου: από ασθενείς που ίσως χρειαστούν βοήθεια για να φάνε και να μετακινηθούν, μέχρι εκείνους που είναι απόλυτα ικανοί να πηγαίνουν στη βιβλιοθήκη ή να παρακολουθούν ένα μάθημα χορού. Καθώς η νόσος του Αλτσχάιμερ προχωρά, η όραση του ασθενούς μπορεί να περιοριστεί.
Τα άτομα με τη νόσο συχνά διαπιστώνουν ότι χάνουν την περιφερειακή τους όραση, πράγμα που μπορεί να σημαίνει ότι περπατούν σε ευθείες γραμμές ή κάνουν κύκλους και χάνονται εύκολα. Γι’ αυτό και οι οικογένειές τους προτιμούν να τους παραδίδουν σε κάποιον οίκο φροντίδας, όπου είναι πιο ασφαλείς.
Οι άνθρωποι συχνά μιλούν για τη θλίψη ή το άγχος που μπορεί να αιωρούνται στον αέρα σε έναν οίκο φροντίδας. Στο Λαντέ φαίνεται να ισχύει το αντίθετο. Είναι εξαιρετικά γαλήνιο. Είναι μακριά. Μπορείτε να τους παρακολουθείτε. Μια από τις επιλογές για τους κατοίκους είναι το ακίνητο βαγόνι του τρένου στη μέση της βιβλιοθήκης. Μια οθόνη στο εσωτερικό του αναπαράγει πλάνα από την ύπαιθρο. Είναι ένα εργαλείο θεραπείας, οι ψυχολόγοι έχουν διαπιστώσει ότι οι άνθρωποι αισθάνονται λιγότερο ανήσυχοι όταν είναι εν κινήσει. Μπορούν να κλείσουν την πόρτα για 20 λεπτά και να ξεκινήσουν ένα ταξίδι.
Την ώρα του μεσημεριανού, στο εστιατόριο, οι κάτοικοι που έχουν οικογενειακές επισκέψεις τρώνε όλοι μαζί: κοτόπουλο με μπαχαρικά και κουσκούς και μετά τάρτα λεμόνι. Μια γυναίκα κάθεται με τη μητέρα της, η οποία βρίσκεται εδώ τα τελευταία δύο χρόνια. Ζει στο Παρίσι αλλά την επισκέπτεται συχνά, μένοντας σε ένα από τα δωμάτια που είναι διαθέσιμα στα μέλη των οικογενειών. «Η μαμά ήταν στο σπίτι μέχρι το 2020. Εγινε λίγο δύσκολο το να είναι μόνη, ακόμη και με φροντιστές». Εδώ, παρατηρεί, υπάρχει «τόση ευγένεια».
«Συμμετέχει σε δραστηριότητες. Γίνονται πάρτι… έχουμε χορέψει κιόλας, έτσι δεν είναι, μαμά;» Σε κοντινή απόσταση, το κουρείο της Ναταλί Λαγκοζέρ θυμίζει την ταινία «Αμερλί». Μουσική από ακορντεόν παίζει σε ένα παλιό πικάπ, πολύχρωμα έργα τέχνης πλαισιώνουν τους τοίχους. Οι πελάτες κάθονται σε μια πολυθρόνα και συζητούν ή απλώς απολαμβάνουν τη μουσική ενώ περιμένουν να κουρευτούν. Ο Ζαν-Φιλίπ Κουγκράντ έρχεται εδώ όποτε νιώθει θλιμμένος. Είναι 63 ετών και μένει στο Λαντέ για 10 μήνες. «Διαγνώστηκε όταν ήταν 57 ετών» λέει η σύζυγός του, Μαρία, που τον επισκέπτεται από το Μπορντό.
«Του έδωσα την επιλογή. Ο Ζαν-Φιλίπ είναι νέος, θα μπορούσε να έχει ακόμα αρκετά χρόνια ζωής, με δραστηριότητες προσαρμοσμένες στην ασθένειά του. Ετσι, μια μέρα του πρότεινα αυτό το μέρος. Είπε “εντάξει, θα μείνουμε εκεί οι δυο μας;” Οταν του είπα ότι θα είναι μόνος, είπε όχι. Στη συνέχεια, μια εβδομάδα αργότερα είπε: “Το σκέφτηκα και θα ήθελα να πάω”». Κάθε δεύτερη εβδομάδα η Μαρία οδηγεί δύο ώρες για να τον δει, μένοντας εκεί για δύο έως τέσσερις νύχτες. Οι κόρες τους, 29 και 30 ετών, ήταν αναστατωμένες στην αρχή, φοβούμενες πως θα ήταν πολύ μακριά. «Δεν είναι η δική μας άνεση που είναι σημαντική, αλλά η δική του» λέει η Μαρία. «Είναι η καθημερινότητά του. Δεν το μετανιώνω. Και τώρα πείστηκαν και εκείνες».
