Ο Τσάρλι Γκαρντ θα περάσει τις τελευταίες ώρες της σύντομης ζωής του σε ένα κέντρο νοσηλείας για ασθενείς τελικού σταδίου, μέχρι να αποσυνδεθεί ο αναπνευστήρας που τον κρατάει στη ζωή, έκρινε σήμερα ένας δικαστής, μετά από πολύμηνη δικαστική διαμάχη που οδήγησε σε μια δημόσια αντιπαράθεση για το ποιος έχει τελικά την εξουσία να αποφασίζει για την τύχη ενός άρρωστου παιδιού.
Οι συντετριμμένοι γονείς του Τσάρλι προσπαθούσαν να συγκροτήσουν μια ιατρική ομάδα που θα φρόντιζε το μωρό ώστε να το αποχαιρετίσουν λίγες ημέρες πριν από τα πρώτα του γενέθλια, στις 4 Αυγούστου. Ο δικαστής τους είχε δώσει διορία μέχρι το μεσημέρι σήμερα για να καταλήξουν σε συμφωνία με το Νοσοκομείο Γκρέιτ Όρμοντ Στριτ για τη μεταφορά του σε ξενώνα ανιάτων. Όμως δεν βρέθηκε κάποια συμβιβαστική λύση και το δικαστήριο αποφάσισε ότι τα μηχανήματα θα πρέπει να κλείσουν.
“Δεν είναι προς το συμφέρον του Τσάλι να συνεχιστεί ο μηχανικός αερισμός του και κατά συνέπεια είναι θεμιτό και είναι προς το συμφέρον του να αποσυνδεθεί” ανέφερε ο δικαστής Νίκολας Φράνσις.
Ο δικαστής διέταξε να μην δοθούν στη δημοσιότητα το όνομα του κέντρου ανιάτων, ούτε να αποκαλυφθούν λεπτομέρειες γύρω από το πότε και πώς θα πεθάνει ο Τσάρλι.
Το αγοράκι πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια γενετική ασθένεια που προκαλεί προοδευτικά βλάβες στον εγκέφαλο και μυική αδυναμία. Δεν μπορεί να κινήσει τα χέρια ή τα πόδια του, δεν βλέπει, δεν ακούει και δεν μπορεί να καταπιεί. Τα βλέφαρά του δεν μένουν ανοιχτά και αναπνέει μόνο χάρη στον αναπνευστήρα.
Αφού δέχτηκαν ότι δεν υπήρχε καμία ελπίδα, οι γονείς του, η Κόνι Γέιτς και ο Κρις Γκαρντ, ζητούσαν να τον πάρουν στο σπίτι τους για να πεθάνει εκεί. Το Νοσοκομείο όμως δεν επέτρεψε κάτι τέτοιο, με το αιτιολογικό ότι ο Τσάρλι χρειαζόταν τον αναπνευστήρα που δεν μπορούσε να μεταφερθεί στο σπίτι της οικογένειας.
Το δικαστήριο κατέληξε να διορίσει έναν προσωρινό κηδεμόνα για τον Τσάρλι. Ο δικηγόρος του κηδεμόνα δήλωσε στο δικαστήριο ότι κανένα κέντρο για ασθενείς τελικού σταδίου δεν μπορεί να παράσχει φροντίδα σε διασωληνωμένα παιδιά για μεγάλο χρονικό διάστημα, κάτι που σήμαινε ότι δεν ήταν δυνατόν να εκπληρωθεί η επιθυμία των γονιών του να περάσουν κάποιο διάστημα μαζί του πριν τον αφήσουν να πεθάνει.
Η τραγωδία της οικογένειας πήρε διεθνείς διαστάσεις, τροφοδοτούμενη κυρίως από τους ιστοτόπους κοινωνικής δικτύωσης. Στο επίκεντρο, το ερώτημα του ποιος αποφασίζει για την τύχη του παιδιού: οι γονείς, οι γιατροί ή το κράτος. Η υπόθεση έφτασε μάλιστα να σχολιάζεται από τον πρόεδρο των ΗΠΑ Ντόναλντ Τραμπ και τον πάπα Φραγκίσκο.
Οι γονείς του Τσάρλι θεωρούσαν ότι μόνο εκείνοι είχαν το δικαίωμα να αποφασίζουν τι είδους θεραπεία θα λάβει το παιδί τους, πυροδοτώντας μια διαμάχη με το Νοσοκομείο Γκρέιτ Όρμοντ Στριτ, ένα από τα καλύτερα παιδιατρικά νοσοκομεία του κόσμου. Κάποια στιγμή, παρά τις συμβουλές των γιατρών του Νοσοκομείου, ήθελαν να τον μεταφέρουν στις ΗΠΑ για να λάβει μια πειραματική θεραπεία που δεν έχει χορηγηθεί ποτέ στο παρελθόν σε κανέναν ασθενή με τη δική του πάθηση. Τα βρετανικά δικαστήρια, αλλά και το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, δεν τους έδωσαν την άδεια με το σκεπτικό ότι απλώς θα παρέτειναν την αγωνία του, χωρίς να υπάρχει κάποια ρεαλιστική ελπίδα.
Ο Τσάρλι, που πάσχει από ένα εξαιρετικά σπάνιο, κληρονομικό σύνδρομο μετάλλαξης του μιτοχονδριακού γονιδιώματος, άρχισε να παθαίνει κρίσεις πριν από τα Χριστούγεννα και στις αρχές του έτους οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι είχε ήδη υποστεί μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη.
