Το 2003 ο συνιδρυτής της Apple Στιβ Τζομπς διαγνώστηκε με
νευροενδοκρινή όγκο του παγκρέατος και κατέληξε επτά χρόνια αργότερα. Πέντε στους 100.000 ανθρώπους διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με Νευροενδοκρινείς Όγκους (NET) – και αυτοί θεωρούνται μάλλον «τυχεροί» καθώς οι περισσότεροι ασθενείς με ΝΕΤ δεν διαγιγνώσκονται εγκαίρως ή λαμβάνουν λάθος διάγνωση.
Υπάρχουν πολλοί τύποι ΝΕΤ, ωστόσο, οι περισσότεροι εντοπίζονται στη γαστρεντερική οδό, τους πνεύμονες και το πάγκρεας – όπως ο καρκίνος του Τζομπς. Στις ΗΠΑ αποτελεί την τέταρτη κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο, όπως σημειώνει το pentaspostagma.gr
Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως περισσότεροι από 1.000 άντρες και γυναίκες διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με παγκρεατικό καρκίνο, ενώ σχεδόν άλλοι τόσοι χάνουν τη ζωή τους από αυτόν. Ωστόσο, η συγκεκριμένη μορφή καρκίνου έχει υπερτετραπλασιαστεί τα τελευταία 30 χρόνια, «πλήττοντας» γυναίκες, διαβητικούς και όσους έχουν οικογενειακό ιστορικό καρκίνου.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους (NET), ο κ. Γρηγόρης Καλτσάς, αναπληρωτής Καθηγητής Ενδοκρινολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών και η κυρία Άννα Κουμαριανού, παθολόγος ογκολόγος του νοσοκομείου «Αττικόν» ανακοίνωσαν τα αποτελέσματα της πρώτης παγκόσμιας έρευνας ασθενών με ΝΕΤ.
Σχεδόν 2.000 ασθενείς από 12 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα, η οποία υλοποιήθηκε από την Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA), ένα δίκτυο κοινωφελών οργανώσεων και συλλόγων ασθενών, που έχει ως στόχο να αποτελέσει την παγκόσμια φωνή για την υποστήριξη των ανθρώπων με NET.
Σύμφωνα με την έρευνα, η πλειοψηφία των ασθενών (71%) αναφέρουν πως η ποιότητα ζωής τους έχει επηρεαστεί αρνητικά από τη νόσο, ενώ το 92% έκαναν κάποια αλλαγή στον τρόπο ζωής τους εξαιτίας του ΝΕΤ, ιδίως στην εργασία τους και τον τρόπο ζωής τους.
«Είναι η πρώτη φορά που αποτυπώνεται η εμπειρία των ασθενών με ΝΕΤ σε παγκόσμιο επίπεδο, επιβεβαιώνοντας τον σημαντικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει αυτός ο σπάνιος καρκίνος στη ζωή των ασθενών,» δήλωσε η κυρία Κουμαριανού, τονίζοντας ότι μόνο μέσα από την κατανόηση των δυσκολιών που βιώνουν οι ασθενείς αυτοί μπορεί να αντιμετωπιστούν και οι ανάγκες τους.
Σημαντικές είναι οι επιπτώσεις της νόσου στα εργασιακά και τα οικονομικά των ασθενών. Μεταξύ των ασθενών που εργάζονται (39% των ερωτηθέντων), σχεδόν οι μισοί (49%) αναγκάστηκαν να πάρουν αναρρωτικές άδειες εξαιτίας της νόσου. Για αυτούς οι οποίοι δεν εργάζονταν ή ήταν άνεργοι εξαιτίας ιατρικής αναπηρίας (22%), η πλειονότητα (82%) σταμάτησαν την εργασία τους λόγω της νόσου. Σχεδόν οι μισοί ερωτηθέντες ανέφεραν αύξηση στον χρόνο (52%) και τα χρήματα (51%) που δαπανούσαν σε ιατρικές επισκέψεις.
«Οι ΝΕΤ έχουν πολλαπλές εκδηλώσεις από διάφορα συστήματα του οργανισμού, και ως εκ τούτου η σωστή αντιμετώπισή τους αποτελεί υπόθεση ομάδας ιατρών πολλών ειδικοτήτων. Συνεπώς, είναι επιτακτική η στενή συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων ειδικοτήτων για την έγκαιρη διάγνωση, την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, αλλά και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής αυτών των ασθενών» δήλωσε ο κ. Καλτσάς.
Η έρευνα κατέγραψε επίσης το κόστος που μπορεί να έχει ένας NET στην συναισθηματική υγεία και τον τρόπο ζωής των ασθενών. Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (60%) σημείωσαν ότι η συναισθηματική υγεία τους έχει επηρεασθεί σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό από την νόσο. Επιπλέον, περισσότεροι από τους μισούς (58%) ανησυχούν για την αβεβαιότητα που τους επιφυλάσσει το μέλλον, με το 52% να αναφέρουν ότι είναι αντιμέτωποι με έντονο στρες και άγχος. Σχεδόν τα δύο πέμπτα (39%) των ερωτηθέντων αισθάνονται μπερδεμένοι για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους.
Από την έρευνα προκύπτει ότι οι NET επηρεάζουν την ολική ενεργητικότητα των ασθενών (70%), την διατροφή (58%), την ικανότητα συμμετοχής τους σε δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου (54%) και της κοινωνικής ζωής (43%), ενώ πολλοί ασθενείς δηλώνουν ότι έχουν περιορίσει τις φυσικές δραστηριότητές τους (49%), και ότι δεν μπορούν πλέον να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που απολάμβαναν (43%).
