Καρποφόρησε η έγκριση μιας νέας μεθόδου θεραπείας για ασθενείς με Πάρκινσον που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο, ανακοίνωσε η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Πρόκειται για την καινοτόμο θεραπευτική λύση συνεχούς υποδόριας χορήγησης του κύριου φαρμάκου που χορηγείται για τη νόσο και απευθύνεται σε ασθενείς που δεν μπορούσαν πλέον να ρυθμιστούν με χάπι.
Η έγκριση της αποζημίωσης αυτής της μορφής του φαρμάκου εκκρεμούσε στην Ελλάδα εδώ και καιρό. Είναι χαρακτηριστικό ότι αποζημιώνεται σε 22 χώρες της Ευρώπης και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων είχε δώσει έγκριση από τον Δεκέμβριο του 2023. Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. «Παρίσταμαι-Κινητοποιώ-Στηρίζω-Όσους-Νοσούν», είχε πραγματοποιήσει επανειλημμένες συζητήσεις με τον υπουργό Υγείας για την ανάγκη άμεσης αποζημίωσης του θεραπευτικού αυτού μέσου, ήδη από τον Ιούνιο του 2024.
«Είναι μια σημαντική νίκη του Συλλόγου και απόδειξη της δύναμης της συλλογικής δράσης» ανέφερε η κυρία Σκόνδρα, κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου, τη Δευτέρα 28 Απριλίου, επισημαίνοντας τις συντονισμένες προσπάθειες του υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη και της προέδρου της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων και μη εκτ. προέδρου του ΕΟΠΥΥ, Νάντιας Γκογκοζώτου.
«Δεν ήταν εύκολη η εισαγωγή της νέας αυτής θεραπείας. Αναγνώρισα από την αρχή το δίκαιο και το επείγον του αιτήματος των ασθενών. Η Ελλάδα ήταν από τις τελευταίες χώρες που δεν είχε προχωρήσει στην έγκρισή της» ανέφερε μεταξύ άλλων, ο κ. Γεωργιάδης, κατά τη σύντομη παρέμβασή του στην εκδήλωση. Ως προς την εκπόνηση ενός εθνικού σχεδίου για τη νόσο Πάρκινσον -που ήταν το κύριο θέμα της συνέντευξης Τύπου-, ο υπουργός Υγείας είπε ότι αυτό θα ακολουθήσει, μόλις ολοκληρωθεί το εθνικό σχέδιο για τον καρκίνο.
Σε υψηλά επίπεδα η εμφάνιση της νόσου στην Ελλάδα
Η νόσος Πάρκινσον είναι μια χρόνια πάθηση, με διάφορες φάσεις. Συνήθως οι επιπλοκές ξεκινούν μετά τα 7-8 χρόνια νόσησης. Παρόλο που συναντάται πιο συχνά σε μεγαλύτερες ηλικίες, δεν πρέπει να θεωρείται νόσος των ηλικιωμένων. Πρόκειται για μια εξελισσόμενη αιτία σοβαρής αναπηρίας που επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών, καθώς συναντάται συχνά και σε άτομα κάτω των 50 ετών. Μάλιστα, οι νεότεροι ασθενείς φτάνουν πιο γρήγορα σε επιπλοκές. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν μόνο έναν τρόμο στο χέρι, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις που επηρεάζουν τις ζωές των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Κοινή έκκληση για την άμεση υλοποίηση εθνικής στρατηγικής για τη νόσο Πάρκινσον απηύθυναν ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., και διακεκριμένοι νευρολόγοι οι οποίοι συμμετέχουν στην αρμόδια επιτροπή εργασίας που έχει συγκροτηθεί σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας. Οι ομιλητές σκιαγράφησαν τους λόγους για τους οποίους μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση αντιμετώπισης της νόσου αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα. Παράλληλα, αναφέρθηκαν στην προεργασία και στις προκαταρκτικές προτάσεις που έχουν καταγραφεί στο πλαίσιο της επιτροπής, ώστε να προχωρήσει η πρωτοβουλία στα επόμενα, καθοριστικά, στάδια υλοποίησης.
Η κυρία Σκόνδρα στην ομιλία της έθεσε μετ’ επιτάσεως το αίτημα για την Εθνική Στρατηγική για τη Νόσο Πάρκινσον, με επίκεντρο την πρόσβαση, τη φροντίδα, την εκπαίδευση και την καινοτομία. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο υπάρχει εκτεταμένη συλλογική κινητοποίηση για να αναγνωριστεί η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας: «Η Ελλάδα πρέπει να πρωταγωνιστήσει σε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία. Μόνο με τη συνέργεια των επίσημων φορέων και των θεσμικών οργάνων, και την εκπόνηση ενός στρατηγικού σχεδιασμού διαχείρισης μπορεί να αλλάξει το τοπίο, τόσο για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, όσο και για την πολιτεία, η οποία μπορεί να εξασφαλίσει σημαντικά οικονομικά οφέλη, υιοθετώντας μία ολιστική στρατηγική διαχείρισης της νόσου» ανέφερε.
Ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, ανέλυσε τον σημαίνοντα ρόλο της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας στις παγκόσμιες εξελίξεις στη νόσο Πάρκινσον. Αναφέρθηκε, δε, σε μελέτες που καταδεικνύουν τη συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα, στα ανώτερα παγκόσμια επίπεδα, αναφέροντας ότι: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI και τα τελευταία ευρήματα του προγράμματος καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου που έχουν βρεθεί στη χώρα μας». Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε σημαντικό βήμα την έγκριση της νέας αντλίας, προτείνοντας ωστόσο περαιτέρω βελτιώσεις, όπως η πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας. Υπερθεμάτισε δε την ανάγκη για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων και του Συλλόγου.
Ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, σημείωσε ότι: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής, καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας». Παράλληλα, έδωσε έμφαση στην ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με τη συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας, τονίζοντας ότι: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των ελλιπών υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει από την Ελλάδα».
Τέλος, ο Παντελής Στάθης MD, PhD, Δ/ντης – Επιστημονικός Υπεύθυνος νοσοκομείου MEDITERRANEO, εκπρόσωπος κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, παρουσιάζοντας το όραμα για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, τόνισε ότι: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, την καταγραφή του νομικού πλαισίου, την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, την εξατομικευμένη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις». Ο κ. Στάθης, για την υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου όρισε ως απαραίτητες προϋποθέσεις: τη σύσταση ομάδων έργου και χρονοδιαγράμματος, την εξασφάλιση της συνεργασίας και τη συνεχή στήριξη του υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων εγκριτικών φορέων όπως ΚΕΣΥ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, τη διακομματική κοινοβουλευτική συναίνεση, τη διασφάλιση χρηματοδότησης, την ανάπτυξη συστήματος παρακολούθησης της προόδου υλοποίησής και απόδοσης του και την κατάθεση προτάσεων με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στην κοινότητα.
